2015年7月的那次直腸手術后，我的腹部多了一朵嬌艷的"玫瑰花"，醫生說這是臨時造口，是為之后的放療作準備的，可以改善生活質量, 3-6個月后便可關瘺。然而，由于我自身病情比較復查，為穩妥起見，造口陪伴了我將近三年。

和大多數病友一樣，第一眼看到造口，心里很難受，花了好久才接受它。后來慢慢想通了，活著比什么都重要，一點點不方便算得了什么呢？不止一位造口病友告訴我說自己想死的心都有了。我特別能理解這種心情，產生這種想法并不僅僅因為腹部憑空長出一個造口，而是因為感覺自己長殘了，同時給家人帶來了負擔，特別是處在剛開始需要家人幫忙護理的這個階段。造口人有個美麗的名字叫"玫瑰人"，護士們把我們腹部的造口稱做"美麗的玫瑰花", 然而，這朵玫瑰也許是人們最不想收到的禮物吧。

等心情平復下來，之后的放療因為有了造口的存在對吃飯排便沒有產生任何影響，術后恢復很快，除了有些不方便，飲食起居和正常人完全一樣。造口術后，護士會推薦使用一件式造口袋，方便家人護理沖洗，出院后，可以換成兩件式的造口袋，等身體恢復后就可以自己護理了，只是護理時，需要涂護膚粉，防漏膏，根據造口大小剪底盤等等。這種護理方法是最安全有效的，也可以防止臭味溢出。不過，對我這種皮膚極度敏感的人而言就不管用了，不論用什么品牌的造口袋，我都會嚴重過敏，以致于撒上護膚粉，造口周圍的皮膚都會感到奇癢難忍，造口周圍一圈長出像蕁麻疹一樣卻大的多的紅腫凸起的小顆粒，只有停用造口用品，才慢慢消散。后來護士建議我在造口袋上加上腰帶，隨時可以取下造口袋沖洗，讓造口呼吸，這種過敏現象才漸漸消失。

出院后，為了更好的護理這個超級敏感的造口，我在網上買了一次性的造口袋，腰帶，10*10cm的紗布塊，自己用剪刀把紗布中間剪個造口大小的洞，紗布上的洞穿過造口，紗布再墊在造口周圍的皮膚上，接下來把套上一次性造口帶的腰帶穿上，這樣，造口排除的黏液就被紗布吸收，不會感染皮膚。等紗布被造口分泌的黏液浸濕，袋子裝了排泄物后，隨時換上一個新的造口袋和一塊新的紗布即可。

由于我是臨時小腸造口，排泄物多為流質狀，且排放不規律，隨時隨地都會有糞便排泄出來。在這種情況下，我只要看到造口袋臟了就馬上換上一個干凈的，這樣就有效保護了造口周圍的皮膚。只要在家，我就把腰帶取下來，拿掉紗布，把造口洗干凈后晾一下。而此時遇到了問題: 造口暴露在空氣中會滲血，且糞便會不自覺的排出來，弄臟衣服。我想了很多辦法，包括放一個紙杯在造口下接排泄物，但這樣一來稍不注意就會把衣服弄臟。后來，我發現用女士卸妝用的超薄寬大款化妝棉貼在造口上可以防止造口滲血，吸水性也不錯。同時，我還買了美容院使用的一大卷一大卷的一次性洗臉巾，每次扯下3張左右，一頭塞進褲子里，一頭塞進女性的內衣里，（男性患者如何處理還需要自己摸索一下）,為保險起見，我在網上買了一帶嬰兒紗布尿布，在洗臉巾外面再用一張紗布尿布隔一下，這樣，即使有排泄物出來，也不會弄臟衣服。卸妝棉浸濕后可以直接扔掉，洗臉巾洗了之后很快就干了，可以反復用幾次，紗布尿布用幾天就洗了換干凈的用，可以反復使用，這樣既節約了成本，又可以讓造口呼吸。夏天穿得薄，就可以不用紗布尿布隔。最近幾個月，我發現一種更方便和節約成本的辦法，就是把墊在造口下的紗布換成衛生紙。幾經嘗試，發現需要買廚房用紙，這種紙不會掉紙屑又比較吸水，且折疊后面積較大。把這種紙對折再對折后，成為10*10厘米左右的正方形，在紙中間剪一個造口大小的洞，穿過造口墊在造口周圍的皮膚上。之后發現光用這種紙有點薄，容易浸透，我就在里面加了一些平時上廁所使用的衛生紙。我選用的是4層厚度的衛生紙，扯下三格，折疊成和廚房用紙差不多大小的正方形，也在中間剪一個造口大小的洞，把它放在廚房方形紙中間。這樣以來，紙的厚度增加了，晚上使用就可以睡個安穩覺，如果排便不多，紙不會完全浸透，排泄物也不會弄臟床單，第二天清早換干凈的造口袋和墊紙就可以了。這種較厚的墊紙一般晚上睡覺時使用，白天外出時使用的紙我是買的4層香水味的手帕紙，既輕薄又不會產生紙屑。（不是打廣告，我個人廚房用紙選的心相印，普通衛生紙選的潔柔4層的，手帕紙選的潔柔香水味4層黑色包裝那種, 不過您可以選其它更適合自己品牌的衛生紙）之所以選香水味的，是因為出門在外可以稍微防一下臭味。

夏天，造口人比較難熬，袋子一直套造口上，皮膚受不了，用一次性袋子，又無法阻止臭味溢出。我采取的辦法是在造口外面的衣服上噴香水，并且及時更換造口袋，在家休息時盡量用上述辦法晾造口，讓皮膚自由呼吸。盡管如此，如果遇到因為工作或出門辦事造口無法晾的情況，皮膚會變紅變癢，到晚上回家，我把造口清洗干凈，在造口周圍的皮膚上涂上一層嬰兒護臀霜，過不了多久，皮膚就不會干燥和和紅腫了。

這種另類的造口護理法，我使用了將近三年，從來沒有形成過造口疝，周圍皮膚也從來沒有變黑或潰爛，自然也不用經常去看造口門診了。當然，每位造口人的造口部位不同，護理方法也千差萬別，對于永久性造口的朋友而言，護理起來應該會輕松一些，畢竟排便更有規律，接近正常大便，對于皮膚不易過敏的人群而言，常規護理就可以了，而對那些像我這樣皮膚極度敏感的造口人而言，或者這種方法值得您嘗試一下。造口時間長了，造口上會長出和造口同樣顏色的肉芽，肉芽會發癢，有時候會有點疼，不舒服。對于造口人而言，這都是正常的，無需驚慌，當然，如果造口周圍一圈都長滿了肉芽，就需要掛號去造口門診處理了。同樣，如果造口因為護理不當化膿或者造口凹陷下去和腹部皮膚基本齊平，自己又不知道如何處理時，一定要及時去醫院就醫，防止感染。

造口不會影響正常生活。我在洗浴時，取下造口袋，直接沖洗。造口和肛門一樣，它的護理無需在無菌的環境下進行，所以用沐浴露洗澡對造口不會產生任何影響，造口人也可以騎自行車，跑步，游泳等。我曾經去游泳和漂流，游泳是在飯后2-3小時后進行的，因為這時大便排得差不多了。把造口清洗擦干后，我用在網上買的造口游泳專用防水貼貼上，為防止造口帖遇水后脫落，我又拴上了腰帶，造口袋就不用套上去了。

自從小腸造口后，規律飲食就變得至關重要了。我對食物相當敏感，稍微在外面餐館吃了太辛辣或者不干凈的食物就會拉肚子，因此建議大家盡量在家吃飯，不得已在外面用餐的話也盡量清淡飲食，減少腹瀉的可能性。其次，三年來我的飲食主要是米飯面條饅頭等主食和蔬菜水果，幾乎不吃肉類，肉類營養的攝入以喝湯（如雞鴨魚排骨燉的湯）為主。我感覺規范的飲食可以預防腸梗阻的發生。

最后，希望造口朋友們重樹自信，掌握又快又好并適合自己的護理方法，在減輕家人負擔的同時，也讓自己的生活盡快回歸正常。